ประสบการณ์การจัดการดูเเลตนเองของเด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย
Self-management Experiences of children with Thalassemia
คำสำคัญ:
Experience, self-managemen, children with thalassemia, ประสบการณ์, การจัดการดูแลตนเอง, เด็กป่วยโรคธาลัสซีเมียบทคัดย่อ
การศึกษาวิจัยเชิงคุณภาพคร้ังนี้ มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาประสบการณ์การจัดการดูแลตนเองของ
เด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย ผู้ให้ข้อมูลเป็นเด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมียจานวน 11 คน เก็บรวบรวมข้อมูลโดยการ
สัมภาษณ์แบบเจาะลึก วิเคราะห์ข้อมูลโดยการวิเคราะห์เน้ือหา
ผลการวิจัยพบว่า ผู้ให้ข้อมูลเป็นเด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย เป็ นผู้หญิง 5 ราย ผู้ชาย 6 ราย มีอายุ
ระหว่าง 9-15 ปี อายุเฉลี่ย 12.5 ปี (ส่วนเบี่ยงเบนมาตรฐาน 1.75) และจากการวิเคราะห์ข้อมูล พบว่า
ประสบการณ์การจัดการดูแลตนเองของเด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมียแบ่งได้เป็ น 3 ประเด็นหลัก คือ 1) การจัดการ
ดูแลตนเองด้านชีวิตประจำวัน 2) การจัดการดูแลตนเองด้านจิตใจ และ 3) สิ่งที่ช่วยให้มีการจัดการดูแลตนเอง
ผลการวิจัยครั้งนี้ทำให้เกิดความเข้าใจการจัดการดูแลตนเองของเด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย ซึ่ง
สามารถนำไปใช้เป็นขอ้มูลพื้นฐานในการวางแผน เพื่อส่งเสริมเด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมียให้มีการจัดการดูตนเอง
ได้ถูกต้อง และเป็นแนวทางการวิจัย เกี่ยวกับการดูแลตนเองของเด็กที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรังอื่นๆ ต่อไป
------------------
The objective of this qualitative research was to study the self-management experiences of children
with thalassemia. The participants were 11 children with thalassemia. Data was collected from in-depth
interviews and content analysis was used for analysis.
The results revealed that children with thalassemia consisted of five girls and six boys. Their ages
ranged from 9 to 15 years with an average age of 12.5 years (SD=1.75). The self-management experiences of
children with thalassemia composed of 3 themes: 1) Self-management for daily life 2) Self-management for
psychological problems, and 3) Factors promoting self-management.
The findings of this study reveal understanding self-management experiences of children with
thalassemia. It could be provided as the basic information to assist and encourage children with thalassemia
for better self-management as well as conduct further research regarding self-management of children with
other chronic diseases
References
ต่อจรัส และวปิ ร วปิ ระกษิต (บรรณาธิการ), การประชุมสัมมนาวิชาการธาลัสซีเมียแห่งชาติ ครั้งที่ 17
ประจ าปี 2554: ทันโลก-ทันโรคธาลัสซีเมีย (หน้า 17-18). กรุงเทพฯ: กรุงเทพเวชสาร.
ขนิษฐา พิศฉลาด และ เกศมณี มูลปานันท์. (2556). การพฒั นารูปแบบการดูแลต่อเนื่องสาหรับผปู้ ่ วยเด็ก
โรคธาลัสซีเมียและผู้ดูแล. พยาบาลสาร, 40(3), 97-108.
จินตนา ศิรินาวนิ , ชนินทร์ ลิ่มวงค,์ พรพิมล เรืองวุฒิเลิศ, เสถียร สุขพณิชนนั ท,์ วนั ชยั วนะชิวนาวน และ ิ
วรวรรณ ตนไพจิตร. (2554). ความรู้ พื้นฐานธาลัสซีเมีย เพื่อการป้ องกันและควบคุมโรค (พิมพค์ ร้ังที่ 2
ฉบับปรับปรุง). กรุงเทพฯ: ส านักพิมพ์หมอชาวบ้าน.
จุฑามาศ ผลมาก. (2551). ปัจจัยท านายพฤติกรรมการสร้ างเสริมสุขภาพของเด็กวัยรุ่ นธาลัสซีเมีย. วิทยานิพนธ์
พยาบาลศาสตรมหาบัณฑิต, สาขาวิชาการพยาบาลกุมารเวชศาสตร์, บัณฑิตวิทยาลัย,
มหาวทิ ยาลยั เชียงใหม่.
พรพิมล นาคะ, ชมนาด วรรณพรศิริ และสาโรจน์ สันตยากร. (2552). ประสบการณ์ของครอบครัวในการดูแล
ผู้ป่ วยเด็กธาลัสซีเมีย. วารสารพยาบาลศาสตร์ มหาวิทยาลัยนเรศวร, 3(2), 117-131.
พรศรี โบราณมูล. (2546). ผลของโปรแกรมการสอนโดยใช้กระบวนการกลุ่มต่อพฤติกรรมการดูแลตนเองของ
ผู้ป่ วยเด็กวัยเรียนโรคธาลัสซีเมีย. วิทยานิพนธ์พยาบาลศาสตรมหาบัณฑิต, สาขาการพยาบาลเด็ก,
บัณฑิตวิทยาลัย, มหาวทิ ยาลยั ขอนแก่น.
พินทอง ปิ นใจ. (2535). ผลการสอนเรื่ องโรคธาลัสซีเมียต่อความรู้ และการปฏิบัติตัวของเด็กวัยเรียนที่ป่ วยด้วย15
โรคธาลัสซีเมีย. วิทยานิพนธ์ปริญญาพยาบาลศาสตรมหาบัณฑิต, สาขาการพยาบาลแม่และเด็กบัณฑิต
วิทยาลัย, มหาวทิ ยาลยั เชียงใหม่.
มรกต สิทธิขนั แกว้ , นงลกั ษณ์ จินตนาดิลก และพรรณรัตน์ แสงเพิ่ม. (2553). ความสัมพนั ธ์ระหวา่ งการรับรู้สิ่ง
ก่อความเครียดและอาการซึมเศร้าในวยั รุ่นโรคธาลสั ซีเมีย. Journal of Nursing Science, 30(3), 25-35.
ยุคนธร ทองรัตน์. (2541). การศึกษาการรับรู้ ภาวะสุขภาพกับพฤติกรรมส่งเสริมสุขภาพของผู้ป่ วยเด็ก
โรคธาลัสซีเมียวัยเรี ยนตอนปลาย. วิทยานิพนธ์ปริญญามหาบัณฑิต, สาขาการพยาบาลเด็ก
มหาวิทยาลัยมหิดล.
ยุคนธร ทองรัตน์, นงลักษณ์ จินตนาดิลก, พรศรี ศรีอัษฎาพร และฟองค า ดิลกสกุลชัย. (2545). การศึกษาการ
รับรู้ภาวะสุขภาพกบั พฤติกรรมส่งเสริมสุขภาพของผปู้ ่ วยเด็กโรคธาลสั ซีเมียวยั เรียนตอนปลาย.
วารสารพยาบาล, 50(3), 179-193.
ยุภดี สงวนพงษ์ และนิภา อังศุภากร. (2552). ความสัมพนั ธ์ระหวา่ งปัจจยั คดั สรรกบั การดูแลตนเองของผปู้ ่ วย
เด็กวัยเรียนโรคธาลัสซีเมีย ในโรงพยาบาลชัยภูมิ. วารสารพยาบาลศาสตร์ และสุขภาพ, 32(1),76-89.
รัตนชฎาวรรณ อยนู่ าค และชุลีกรณ์ ด่านยทุ ธศิลป์ . (2554). การประสบกบั ความยากลาบากในการฉีดยาขบั
เหล็กให้ครบตามแผนการรักษา: ประสบการณ์การใชย้ าฉีดขบั ธาตุเหล็กที่บา้ นของวยั รุ่นโรค
ธาลัสซีเมียชนิดพึ่งพาการให้เลือด. วารสารการพยาบาลและสุขภาพ, 5(1), 10-20.
สุธิศา อารยพิทยา. (2533). การศึกษาความสัมพันธ์ระหว่างอัตมโนทัศน์และปัจจัยบางประการกับการดูแล
ตนเองของผู้ป่ วยเด็กธาลัสซีเมีย. วิทยานิพนธ์ปริญญาวิทยาศาสตรมหาบัณฑิต, สาขาการพยาบาลแม่
และเด็ก, มหาวิทยาลัยมหิดล.
อรุณี เจตศรีสุภาพ. (2552). ธาลัสซีเมียแบบองค์รวม. ขอนแก่น: โรงพิมพ์มหาวิทยาลยั ขอนแก่น.
อ าพร กอรี. (2544). สิ่งก่อความเครียดของเด็กวัยรุ่ นธาลัสซีเมีย. วิทยานิพนธ์พยาบาลศาสตรมหาบัณฑิต
สาขาวิชาการพยาบาลกุมารเวชศาสตร์, บัณฑิตวิทยาลัย, มหาวทิ ยาลยั เชียงใหม่.
Atkin, K., & Ahmad, W. I.U. (2001). Living a ‘normal’ life: Young people coping with thalassemia major or
sickle cell disorder. Social Science & Medicine, 53(5), 615-626.
Aydinok, y., Erermis, s., Bukusoglu, N., Yilmaz, D. & Solak, U. (2005). Psychosocial implications of
thalassemia major. Pediatrics International, 47(1), 84-9.
Bowden, V.R., & Greenberg, C.S. (2014). Children and their families: The continuum of care (3rd ed).
Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Burns, C. E., Dunn, A. M., Brady, M. A., Starr, N. B., & Blosser, C. G. (2013). Pediatric primary care
(5th ed). Philadelphia: Elsevier Saunders.
Dickey, S. B., & Deatrick, J. (2000). Autonomy and decision making for health promotion in16
adolescence. Journal of Pediatric Nursing, 26(5), 461-467.
Knight-Madde, J. M., Lewis, N., Tyson, E., Reid, M. E., MooSang, M. (2011). The possible impact of
teachers and school nurses on the lives of children living with sickle cell disease. Journal of School
Health, 81(5), 219-222.
Kyngas, H. (2000). Compliance of adolescents with chronic disease. Nursing and Health Sciences, 9(4),
549-556.
Lincoln, Y.S., & Guba, E.G. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills, CA: Sage Publication, Inc.
Mazzone, L., Battaglia, L., Andreozzi, F., Romeo, M.A., & Mazzone, D. (2009). Emotional impact in β-
thalassaemia major children following cognitive-behavioural family therapy and quality of life of
caregiving mothers. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health, 5(5), 1-6
Orem, D.E. (1995). Nursing: Concept of practice (5th ed). St.Louis: Mosby Year Book.
Schwartz, L. A., Radcliffe, J., & Barakat, L. P., (2009). Associates of school absenteeism in
adolescents with sickle cell disease. Pediatric Blood Cancer, 52(1), 92-96.
Shaligram, D., Girimaji, S.C., & Chaturvedi, S.K. (2007). Psychological problems and quality of life in
children with thalassemia. The Indian Journal of Pediatrics, 74(8),727-30.
Streubert, H. J., & Carpenter, D. R. (2011). Qualitative research in nursing: Advancing the humanistic
imperative (5nd ed). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Thavorncharoensap, M., Torcharus, K., Nuchprayoon, I., Riewpaiboon, A., Indaratna, K., & Ubol, B. (2010).
Factors affecting health-related quality of life in Thai children with thalassemia. BMC Blood
Disorder, 10, 1-10.
Ward, A., Caro, J., Green, T., Huybrechts, K., Arana, A., Wait, S., et al. (2002). An international survey of
patients with thassemia major and their views about sustaining life-long desferrioxamine use. BMC
Clinical Pharmacology, 2, 1-9.
Yunak, R., Chontawan, R., Sripichayakan, K., Klunklin, A., & Jordan, P. (2009). Lived with the differences:
Thai adolescents’ experiences of living with transfusion -dependent thalassemia. Thai J Nurs Res,
13(4), 318-331.
