Living with the Differences: Thai Adolescents’ Experiences of Living with Transfusion-dependent Thalassemia

Abstract

บทคัดย่อ

ถึงแม้โรคธาลัสซีเมียชนิดที่ต้องพึ่งการให้เลือดทำให้เกิดผลกระทบทั้งทางด้านร่างกายและจิตสังคม แต่ความรู้เกี่ยวกับประสบการณ์ชีวิตของผู้ป่วยเด็กวัยรุ่นในการดำรงชีวิตอยู่กับโรคธาลัสซีเมียชนิดที่ต้องพึ่งการให้เลือดนั้นยังมีน้อย ซึ่งความรู้เกี่ยวกับการที่ผู้ป่วยเด็กวัยรุ่นดำรงชีวิตอยู่กับความเจ็บป่วยของพวกเขาอย่างไรนั้นเป็นสิ่งที่คาดว่าจะมีประโยชน์ต่อกิจกรรมการพยาบาลที่เน้นผู้ป่วยเป็นสำคัญเพื่อส่งเสริมความผาสุกของผู้ป่วยเด็ก จุดประสงค์ของการศึกษาครั้งนี้คือ เพื่อทำความเข้าใจและอธิบายประสบการณ์ชีวิตของผู้ป่วยเด็กวัยรุ่นไทยในการดำรงชีวิตอยู่กับโรคธาลัสซีเมียชนิดที่ต้องพึ่งการให้เลือด ระเบียบวิธีวิจัยแบบการสร้างทฤษฎีเชิงอุปมานจากข้อมูลพื้นฐานได้ถูกนำมาใช้เพื่อสร้างทฤษฎีพื้นฐานที่อธิบายประสบการณ์ดังกล่าว โดยใช้การสัมภาษณ์เชิงลึกเก็บรวบรวมข้อมูลจากผู้ป่วยเด็กวัยรุ่นไทยจำนวน 13 คน ทั้งนี้การวิเคราะห์ข้อมูลได้กระทำไปพร้อมกับการเก็บรวบรวมข้อมูลโดยกระบวนการเปรียบเทียบต่อเนื่องเพื่อสร้างทฤษฎีพื้นฐาน ซึ่งผู้ป่วยเด็กได้รับการคัดเลือกเข้ามาในการวิจัยโดยการเลือกแบบเฉพาะเจาะจงและการเลือกแบบเชิงทฤษฎีตามลำดับความอิ่มตัวเชิงทฤษฎีของข้อมูลเป็นเกณฑ์กำหนดการยุติการเก็บและรวบรวมข้อมูล การดำรงชีวิตอยู่กับความแตกต่างปรากฏเป็นหมวดหมู่หลักของทฤษฎีพื้นฐาน โดยหมวดหมู่หลักนี้ประกอบด้วยสี่หมวดหมู่ที่สัมพันธ์กันคือ การเข้าใจความเจ็บป่วย ความรู้สึกแตกต่าง ประสบการณ์ด้านอารมณ์ และการจัดการความแตกต่าง ซึ่งผลการวิจัยครั้งนี้ ทำให้เกิดความเข้าใจที่ลึกซึ้งขึ้นเกี่ยวกับประสบการณ์ชีวิตของผู้ป่วยเด็กวัยรุ่นไทยในการพยายามที่จะดำเนินชีวิตตามปกติดังที่สังคมคาดหวังในขณะที่ดำรงชีวิตอยู่กับโรคธาลัสซีเมียชนิดที่ต้องพึ่งการให้เลือด ซึ่งความเข้าใจนี้ได้เพิ่มเติมองค์ความรู้เดิมที่เกี่ยวกับโรคนี้และโรคเรื้อรังอื่นๆ อีกทั้งยังเป็นประโยชน์ต่อการพัฒนากิจกรรมการพยาบาลเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยเด็กเหล่านี้พบกับความผาสุกในการดำรงชีวิต

คำสำคัญ: เด็กวัยรุ่น, โรคเจ็บป่วยเรื้อรัง, ทฤษฎีอุปมานจากข้อมูลพื้นฐาน, ความแตกต่าง, โรคธาลัสซีเมีย

Abstract

Although transfusion-dependent thalassemia causes physical and psychosocial impacts, little is known about adolescents’ experience in living with the disease. The knowledge of how adolescents live with their illness is expected to benefit patient focused nursing interventions to promote adolescents’ well-being. The purpose of this study was to understand and explain Thai adolescents’ experience of living with transfusion-dependent thalassemia.

Grounded theory methodology was employed to generate a substantive theory to capture that experience. Data were gathered from thirteen Thai adolescents through in-depth interviews and analyzed concurrently through constant comparative analysis to generate a substantive theory. The adolescents were recruited by purposive and theoretical sampling. Theoretical saturation was a criterion to finish data collection. Living with the differences emerged as a core category of the substantive theory, and consists of four related categories: illness understanding; a sense of differences; emotional experiences; and, managing the differences.

The findings provide better understanding of the experiences of Thai adolescents attempting to meet social expectations of normalcy in living with transfusion-dependent thalassemia. This understanding adds to prior knowledge of the disease and other chronic illnesses, and contributes to the development of nursing interventions to support adolescents to achieve well-being as they navigate life.

Key words: adolescents, chronic illness, grounded theory, differences, thalassemia