คุณภาพชีวิตของเด็กธาลัสซีเมียชนิดเบต้าและผู้ดูแลที่มารับบริการที่โรงพยาบาลน้ำโสม

บทคัดย่อ

โรคธาลัสซีเมียชนิดเบต้าเป็นโรคทางกรรมพันธุ์ ทำให้สุขภาพไม่เหมือนคนปกติทั่วไป มีอาการซีด เหนื่อยง่าย และต้องพึ่งพาการให้เลือดในระยะยาว จึงอาจส่งผลให้คุณภาพชีวิตของทั้งครอบครัวต่ำลงได้ การวิจัยเชิงคุณภาพนี้ มีวัตถุประสงค์ (1) เพื่อศึกษาความเข้าใจของโรคธาลัสซีเมียและคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กธาลัสซีเมียชนิดเบต้าตามมุมมองของทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลในโรงพยาบาลน้ำโสม (2) เพื่อศึกษาผลกระทบต่อผู้ดูแลของผู้ป่วยเด็กธาลัสซีเมียชนิดเบต้า (3) เพื่อศึกษาประโยชน์ของคลินิกธาลัสซีเมียในโรงพยาบาลชุมชน (4) เพื่อศึกษาแนวทางในการพัฒนาคลินิกธาลัสซีเมียให้ดีขึ้นต่อไป คัดเลือกกลุ่มตัวอย่างแบบเจาะจงในผู้ป่วยธาลัสซีเมียชนิดเบต้า อายุไม่เกิน 18 ปี และผู้ดูแลที่เข้ารับการรักษาในคลินิกธาลัสซีเมียโรงพยาบาลน้ำโสมโดยการให้เลือดแบบเป็นประจำมาแล้วไม่น้อยกว่า 1 ปี จำนวน 17 คน โดยแบ่งเป็นผู้ดูแล 9 คน และผู้ป่วยอีก 8 คน ใช้ระยะเวลาในการศึกษาตั้งแต่เดือนสิงหาคม 2561 ถึงเดือนพฤศจิกายน 2561 โดยสัมภาษณ์เชิงลึกกึ่งโครงสร้าง (In-depth semi-structured interview) ใช้แบบสัมภาษณ์ดัดแปลงคำถามจาก Pediatric quality of life inventory version 4.0 และวิเคราะห์ผลโดยวิเคราะห์ตามเนื้อหา (content analysis)

ผลการศึกษา คุณภาพชีวิตด้านต่าง ๆ ของผู้ป่วยธาลัสซีเมียชนิดเบต้าที่พึ่งการให้เลือด สามารถเรียงลำดับได้ดังนี้ ด้านสังคม อยู่ในระดับดีที่สุด ด้านร่างกาย สามารถทำกิจวัตรประจำวันได้ออกกำลังกายได้มี ข้อจำกัดอยู่บ้าง ข้อจำกัดดังกล่าวสามารถแก้ไขได้ด้วยการรับเลือดเป็นประจำ ด้านโรงเรียนผู้ป่วย ไม่มีปัญหาเรื่องการเรียนแต่การรักษาอาจทำให้ขาดเรียนได้ ด้านอารมณ์ ผู้ป่วยกังวลเรื่องการรักษา การหายจากโรคและการผ่าตัด ส่วนของผู้ดูแลมีผลกระทบด้านเศรษฐกิจ การเดินทาง ผลกระทบดังกล่าวจะมีมากขึ้นหากต้องไปรักษาที่โรงพยาบาลอุดรธานี อีกผลกระทบหนึ่งคือเรื่องความกังวลต่าง ๆ เกี่ยวกับผู้ป่วย โดยคลินิกธาลัสซีเมีย ช่วยผู้ป่วยด้านร่างกายมากที่สุด และช่วยลดผลกระทบด้านเศรษฐกิจและการเดินทางได้มากที่สุด การพัฒนาควรให้ข้อมูลเกี่ยวกับตัวโรคให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลไปจนถึงคลินิกฝากครรภ์ให้มากขึ้น

สรุปคุณภาพชีวิตผู้ป่วยในด้านสังคมอยู่ในระดับดีที่สุด ด้านร่างกาย โรงเรียน และอารมณ์ระดับรองลงมาตามลำดับ ผลกระทบต่อผู้ดูแลมีด้านเศรษฐกิจ การเดินทางและด้านอารมณ์ คลินิกธาลัสซีเมียช่วยด้านร่างกายผู้ป่วยและช่วยทั้งด้านเศรษฐกิจและการเดินทางของผู้ดูแล ควรพัฒนาคลินิกเรื่องการให้ข้อมูลให้ครอบคลุมมากขึ้น