ความสัมพันธ์ระหว่างการสนับสนุนทางสังคมและภาระในการดูแลของผู้ดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมีย
คำสำคัญ:
การสนับสนุนทางสังคม, ภาระในการดูแลของผู้ดูแล, ผู้ดูแล, เด็กโรคธาลัสซีเมียบทคัดย่อ
โรคธาลัสซีเมียเป็นโรคทางพันธุกรรมที่จำเป็นต้องได้รับการดูแลอย่างต่อเนื่อง ซึ่งส่งผลกระทบต่อผู้ดูแล ทำให้ผู้ดูแลเกิดความเครียดและรู้สึกเป็นภาระ การศึกษาครั้งนี้เป็นการศึกษาเชิงพรรณนาหาความสัมพันธ์ โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาภาระในผู้ดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมีย และหาความสัมพันธ์ระหว่างการสนับสนุนทางสังคมกับภาระในผู้ดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมีย กลุ่มตัวอย่างเป็นผู้ดูแลหลักที่ให้การดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมียที่มีอายุ 1-15 ปี คัดเลือกกลุ่มตัวอย่างแบบสะดวก จำนวน 85 ราย ที่เข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาลมหาราชนครเชียงใหม่ โรงพยาบาลลำปาง และโรงพยาบาลสวรรค์ประชารักษ์ ตั้งแต่เดือนพฤศจิกายน 2561 ถึงเดือนมกราคม 2562 เครื่องมือที่ใช้ในการรวบรวมข้อมูลประกอบด้วย แบบวัดการสนับสนุนทางสังคม และแบบวัดภาระในการดูแลของผู้ดูแล มีค่าความเที่ยงตรงเชิงเนื้อหา เท่ากับ .73 และ .86 ตามลำดับ และหาค่าสัมประสิทธิ์แอลฟาครอนบาคได้เท่ากับ .92 และ .86 ตามลำดับ วิเคราะห์ข้อมูลโดยใช้สถิติพรรณนาและสถิติสหสัมพันธ์แบบเพียร์สัน
ผลการศึกษาพบว่า ภาระในผู้ดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมียอยู่ในระดับน้อยถึงปานกลาง ร้อยละ 75.29 ( = 34.52) และการสนับสนุนทางสังคมกับภาระในการดูแลของผู้ดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมียมีความสัมพันธ์ทางลบในระดับต่ำอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติ (r = - .25, p < .05)
ผลการศึกษาครั้งนี้เป็นข้อมูลให้แก่พยาบาลเกี่ยวกับภาระในการดูแลของผู้ดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมีย และเป็นแนวทางในการวางแผนการพยาบาลอย่างมีประสิทธิภาพเพื่อช่วยเหลือผู้ดูแลได้อย่างเหมาะสม
เอกสารอ้างอิง
Alizadeh, M., Chehrzad, M. M., Mirzaee, M., & Leyli, E. K. N. (2019). Caregiver burden and related factors in parents of children with thalassemia. Journal of Advanced Pharmacy Education & Research, 9(S2), 35-39.
Angastiniotis, M., & Lobitz, S. (2019). Review thalassemia: An overview. International Journal of Neonatal Screening, 5(16), 1-11. doi: 10.3390/ijns5010016
Anum, J., & Dasti, R. (2016). Caregiver burden, spirituality, and psychological well-being of parents having children with thalassemia. Journal of Religion and Health, 55(3), 941-955. doi: 10.10 07/s10943-015-0127-1
Charoenkwan, P. (2016). β-thalassemia major. Bulletin of the Thalassemia Club of Thailand, 25(1), 8. (in Thai)
Chaudhary, S., Dhawan, D., Sojitra, N., Chauhan, P., Chandratre, K., Chaudhary, P. S., & Bagali,
P. G. (2017). Whole gene sequencing based screening approach to detect β-thalassemia mutations. Biology and Medicine, 9(2), 1-8. (In Thai) doi: 10.4172/0974-8369.1000383
Chuansumrit, A. (2010). Thalassemia and hemoglobinopathies. In N. Chongviriyaphan, P. Poomthavorn, K. Pirojsakul, S. Pakakasama, & C. Khongkhatithum (Eds.), Ambulatory pediatrics 3 (pp. 642-648). Nonthaburi: Beyond enterprise. (in Thai)
Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic medicine, 38(5), 300-314.
Committee of Clinical practice guidelines for diagnosis and management of thalassemia syndromes. (2014). Clinical practice guidelines for diagnosis and management of thalassemia syndromes. Bangkok: Paliving printing. (in Thai)
Dhiranathara, N. (2008). Factors influencing burden experienced by caregivers of children with congenital heart disease (Master of Nursing Science). Faculty of Nursing, Mahidol University. (in Thai)
Elalfy, M. S., Farid, N. N., Labib, J. H., & Allah, H. K. R. (2014). Quality of life of Egyptian ß-thalassmia major children and adolescents. Egyptian Journal of Haematology, 39(4), 222-226. doi: 10.4103/1110-1067.153963
Gharaibeh, H., Amarneh, B. H., & Zamzam, S. Z. (2009). The psychological burden of patients with beta thalassemia major in Syria. Pediatrics International, 51(5), 630-636. doi: 10.1111/j.1442-200X.2009.02833.x
Hawken, T., Cobb. J. T., & Barnett. J. (2018). Coping and adjustment in caregivers: A systematic review. Health Psychology Open, 5(2), 1-10. doi: 10.1177/2055102918810659
Hazlina, M. M., Rumaya, J., & Siti Nor, Y. (2017). Mediating role of perceived social support on the relationship between stress and quality of life among mothers with thalassemia children in Malaysia. International Journal of Public Health and Clinical Sciences, 4(1), 103-123.
House, J. S. (1981). Work stress and social support. Massachusetts: Addison-Wesley.
Khanna, A. K., Prabhakaran, A., Patel, P., Ganjiwale, J. D., & Nimbalkar, S. M. (2015). Social psychological and financial burden on caregivers of children with chronic illness: A cross-section study. Indian Journal Pediatric, 82(11), 1006-1011. doi: 10.1007/s12098-015-1762-y
Lohmae, U., Wiroonpanich, W., & Wattanasit, P. (2016). Relationships between burden of care, social support, and quality of life among mothers of children with congenital heart disease. Nursing Public Health and Education Journal, 17(2), 27-42. (in Thai)
Mashayekhi, F., Jozdani, R. H., Chamak, M. N., & Mehni, S. (2016). Caregiver burden and social support in mothers with β-thalassemia children. Global Journal of Health Science, 8(12), 206-212. doi:10.5539/gjhs.v8n12p206
Mashayekhi, F., Rafati, S., Rafati, F., Pilehvaizadeh., & Mohammadi, S. M. R. (2014). A study of caregiver burden in mothers with thalassemia children in Jiroft, 2013. Modern Care Journal, 11(3), 229-235.
Muazzam, A., & Javed, S. (2013). Predictors of caregiver’s burden: Interplay of physical and emotional health and perceived hope in children with thalassemia and hemophilia. Pakistan Journal of Social and Clinical Psychology, 11(2), 36-42.
Northern California Comprehensive Thalassemia Center. (2012). What is Thalassemia. Retrieved from thalassemia.com/what-is-thal.aspx#gsc.tab=0
Oberst, M. T. (1991). Appraisal of caregiving scale. Madison: University of Wisconsin.
Orem, D. E. (1991). Nursing: Concepts of practice (4th ed.). St. Louis, MO: Mosby.
Pai, S., & Karpur, R. L. (1981). The burden on family of psychiatric patient: Development of an interview schedule. British Journal of Psychiatric, 138(12), 332-335. doi: 10.1192/ bjp.138.4.332
Palanisamy, B., Kosalram, K., & Gopichandran, V. (2017). Dimensions of social capital of families with thalassemia in an indigenous population in Tamil Nadu, India – a qualitative study. International Journal for Equity in Health, 16(109), 1-12. doi: 10.1186/s12939-017-0609-8
Piran, P., Khademi, Z., Tayari, N., & Mansouri, N. (2017). Caregiving burden of children with chronic diseases. Electronic Physician, 9(9), 5380-5387. doi: 10.19082/5380
Pitchalard, K., & Moonpanane, K. (2013). Improvement of a continuing care model in child with thalassemia and caregivers. Nursing Journal, 40(3), 97-108. (in Thai)
Platt, S. (1985). Measuring the burden of psychiatric illness on the family: An evaluation of some rating scales. Psychological Medicine, 15(2), 383-393. doi: 10.1017/s0033291700023680
Polit, D. F., & Beck, C. (2017). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health.
Pouraboli, B., Abedi, H. A., Abbaszadeh, A., & Kazemi, M. (2017). The burden of care: Experiences of parents of children with thalassemia. Journal of Nursing Care, 6(2), 1-8. doi: 10.4172/2167-1168.1000389
Preechapongmit, K., Lamchang, S., & Jintrawet, U. (2012). Factor related to caregiving burden among caregivers of children with asthma. Nursing Journal Volume, 39(4), 13-22. (in Thai)
Rattanapibun, K., Kongsaktrakul, C., & Patoomwan, A. (2010). Parent participation in the care of hospitalized children. Rama Nursing Journal, 17(2), 232-247. (in Thai).
Sapountzi-Krepia, D., Roupa, Z., Gourni, M., Mastorakou, F., Vojiatzi, E., Kouyioumtzi, A., & Shell, S. V. (2006). A qualitative study on the experiences of mother caring for their children with thalassemia in Athens, Greece. Journal of Pediatric Nursing, 21(2), 142-152. doi: 10.1016/j. pedn.2005.06.017
Shaligram, D., Girimaji, S. C., & Chaturvedi, S. K. (2007). Quality of life issues in caregivers of youngsters with thalassemia. Indian Journal of Pediatrics, 74(3), 275–278. doi: 10.1007/ s12098-007-0043-9
Shanmugam, V., & Ramachandra. (2015). Stress factors among caregivers of children with thalassemia. Manipal Journal of Nursing and Health Sciences, 1(1), 39-42.
Sharma, S., Seth, B., Jawade, P., Ingale, M., & Setia, M. S. (2017). Quality of life in children with thalassemia and their caregivers in India. Indian Journal of Pediatrics, 84(3), 188–194. doi: 10.1007/s12098-016-2267-z.
Srinon, K. (1998). Relationship between social support and maternal adaptation in caring for thalassemic children (Master of Nursing Science). Faculty of Nursing, Mahidol University.
(in Thai).
Sriwongsa, L. (2008). Factors affecting caregiving burden of mothers having asthmatic children (Master of Nursing Science). Faculty of Nursing, Burapha University. (in Thai)
Teerarungsikul, N., & Sananreangsak, S. (2015). Self-management experiences of children with thalassemia. The Journal of Faculty of Nursing Burapha University, 23(4), 48-60. (in Thai)
Toonsiri, C., Sunsern, R., & Lawang, W. (2011). Development of the burden interview for caregivers of patients with chronic illness. Journal of Nursing and Education, 4(1), 62-75. (in Thai)
Viprakasit, V. (2013). Comprehensive management for thalassemia. Journal of Hematology and Transfusion Medicine, 23(4), 303-320. (in Thai)
Zaheer, Z., Wazir, S., Hameed, B., Zeeshan, S., Zaman, Q., & Iqbal, M. (2015). Psychological burden in ß- thalassemia affected families. Journal of Postgraduate Medical Institute, 29(4), 260-263.
Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peter, J. (1980). Relative of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649-655. doi: 10.1093/geront/20.6.649
Angastiniotis, M., & Lobitz, S. (2019). Review thalassemia: An overview. International Journal of Neonatal Screening, 5(16), 1-11. doi: 10.3390/ijns5010016
Anum, J., & Dasti, R. (2016). Caregiver burden, spirituality, and psychological well-being of parents having children with thalassemia. Journal of Religion and Health, 55(3), 941-955. doi: 10.10 07/s10943-015-0127-1
Charoenkwan, P. (2016). β-thalassemia major. Bulletin of the Thalassemia Club of Thailand, 25(1), 8. (in Thai)
Chaudhary, S., Dhawan, D., Sojitra, N., Chauhan, P., Chandratre, K., Chaudhary, P. S., & Bagali,
P. G. (2017). Whole gene sequencing based screening approach to detect β-thalassemia mutations. Biology and Medicine, 9(2), 1-8. (In Thai) doi: 10.4172/0974-8369.1000383
Chuansumrit, A. (2010). Thalassemia and hemoglobinopathies. In N. Chongviriyaphan, P. Poomthavorn, K. Pirojsakul, S. Pakakasama, & C. Khongkhatithum (Eds.), Ambulatory pediatrics 3 (pp. 642-648). Nonthaburi: Beyond enterprise. (in Thai)
Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic medicine, 38(5), 300-314.
Committee of Clinical practice guidelines for diagnosis and management of thalassemia syndromes. (2014). Clinical practice guidelines for diagnosis and management of thalassemia syndromes. Bangkok: Paliving printing. (in Thai)
Dhiranathara, N. (2008). Factors influencing burden experienced by caregivers of children with congenital heart disease (Master of Nursing Science). Faculty of Nursing, Mahidol University. (in Thai)
Elalfy, M. S., Farid, N. N., Labib, J. H., & Allah, H. K. R. (2014). Quality of life of Egyptian ß-thalassmia major children and adolescents. Egyptian Journal of Haematology, 39(4), 222-226. doi: 10.4103/1110-1067.153963
Gharaibeh, H., Amarneh, B. H., & Zamzam, S. Z. (2009). The psychological burden of patients with beta thalassemia major in Syria. Pediatrics International, 51(5), 630-636. doi: 10.1111/j.1442-200X.2009.02833.x
Hawken, T., Cobb. J. T., & Barnett. J. (2018). Coping and adjustment in caregivers: A systematic review. Health Psychology Open, 5(2), 1-10. doi: 10.1177/2055102918810659
Hazlina, M. M., Rumaya, J., & Siti Nor, Y. (2017). Mediating role of perceived social support on the relationship between stress and quality of life among mothers with thalassemia children in Malaysia. International Journal of Public Health and Clinical Sciences, 4(1), 103-123.
House, J. S. (1981). Work stress and social support. Massachusetts: Addison-Wesley.
Khanna, A. K., Prabhakaran, A., Patel, P., Ganjiwale, J. D., & Nimbalkar, S. M. (2015). Social psychological and financial burden on caregivers of children with chronic illness: A cross-section study. Indian Journal Pediatric, 82(11), 1006-1011. doi: 10.1007/s12098-015-1762-y
Lohmae, U., Wiroonpanich, W., & Wattanasit, P. (2016). Relationships between burden of care, social support, and quality of life among mothers of children with congenital heart disease. Nursing Public Health and Education Journal, 17(2), 27-42. (in Thai)
Mashayekhi, F., Jozdani, R. H., Chamak, M. N., & Mehni, S. (2016). Caregiver burden and social support in mothers with β-thalassemia children. Global Journal of Health Science, 8(12), 206-212. doi:10.5539/gjhs.v8n12p206
Mashayekhi, F., Rafati, S., Rafati, F., Pilehvaizadeh., & Mohammadi, S. M. R. (2014). A study of caregiver burden in mothers with thalassemia children in Jiroft, 2013. Modern Care Journal, 11(3), 229-235.
Muazzam, A., & Javed, S. (2013). Predictors of caregiver’s burden: Interplay of physical and emotional health and perceived hope in children with thalassemia and hemophilia. Pakistan Journal of Social and Clinical Psychology, 11(2), 36-42.
Northern California Comprehensive Thalassemia Center. (2012). What is Thalassemia. Retrieved from thalassemia.com/what-is-thal.aspx#gsc.tab=0
Oberst, M. T. (1991). Appraisal of caregiving scale. Madison: University of Wisconsin.
Orem, D. E. (1991). Nursing: Concepts of practice (4th ed.). St. Louis, MO: Mosby.
Pai, S., & Karpur, R. L. (1981). The burden on family of psychiatric patient: Development of an interview schedule. British Journal of Psychiatric, 138(12), 332-335. doi: 10.1192/ bjp.138.4.332
Palanisamy, B., Kosalram, K., & Gopichandran, V. (2017). Dimensions of social capital of families with thalassemia in an indigenous population in Tamil Nadu, India – a qualitative study. International Journal for Equity in Health, 16(109), 1-12. doi: 10.1186/s12939-017-0609-8
Piran, P., Khademi, Z., Tayari, N., & Mansouri, N. (2017). Caregiving burden of children with chronic diseases. Electronic Physician, 9(9), 5380-5387. doi: 10.19082/5380
Pitchalard, K., & Moonpanane, K. (2013). Improvement of a continuing care model in child with thalassemia and caregivers. Nursing Journal, 40(3), 97-108. (in Thai)
Platt, S. (1985). Measuring the burden of psychiatric illness on the family: An evaluation of some rating scales. Psychological Medicine, 15(2), 383-393. doi: 10.1017/s0033291700023680
Polit, D. F., & Beck, C. (2017). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health.
Pouraboli, B., Abedi, H. A., Abbaszadeh, A., & Kazemi, M. (2017). The burden of care: Experiences of parents of children with thalassemia. Journal of Nursing Care, 6(2), 1-8. doi: 10.4172/2167-1168.1000389
Preechapongmit, K., Lamchang, S., & Jintrawet, U. (2012). Factor related to caregiving burden among caregivers of children with asthma. Nursing Journal Volume, 39(4), 13-22. (in Thai)
Rattanapibun, K., Kongsaktrakul, C., & Patoomwan, A. (2010). Parent participation in the care of hospitalized children. Rama Nursing Journal, 17(2), 232-247. (in Thai).
Sapountzi-Krepia, D., Roupa, Z., Gourni, M., Mastorakou, F., Vojiatzi, E., Kouyioumtzi, A., & Shell, S. V. (2006). A qualitative study on the experiences of mother caring for their children with thalassemia in Athens, Greece. Journal of Pediatric Nursing, 21(2), 142-152. doi: 10.1016/j. pedn.2005.06.017
Shaligram, D., Girimaji, S. C., & Chaturvedi, S. K. (2007). Quality of life issues in caregivers of youngsters with thalassemia. Indian Journal of Pediatrics, 74(3), 275–278. doi: 10.1007/ s12098-007-0043-9
Shanmugam, V., & Ramachandra. (2015). Stress factors among caregivers of children with thalassemia. Manipal Journal of Nursing and Health Sciences, 1(1), 39-42.
Sharma, S., Seth, B., Jawade, P., Ingale, M., & Setia, M. S. (2017). Quality of life in children with thalassemia and their caregivers in India. Indian Journal of Pediatrics, 84(3), 188–194. doi: 10.1007/s12098-016-2267-z.
Srinon, K. (1998). Relationship between social support and maternal adaptation in caring for thalassemic children (Master of Nursing Science). Faculty of Nursing, Mahidol University.
(in Thai).
Sriwongsa, L. (2008). Factors affecting caregiving burden of mothers having asthmatic children (Master of Nursing Science). Faculty of Nursing, Burapha University. (in Thai)
Teerarungsikul, N., & Sananreangsak, S. (2015). Self-management experiences of children with thalassemia. The Journal of Faculty of Nursing Burapha University, 23(4), 48-60. (in Thai)
Toonsiri, C., Sunsern, R., & Lawang, W. (2011). Development of the burden interview for caregivers of patients with chronic illness. Journal of Nursing and Education, 4(1), 62-75. (in Thai)
Viprakasit, V. (2013). Comprehensive management for thalassemia. Journal of Hematology and Transfusion Medicine, 23(4), 303-320. (in Thai)
Zaheer, Z., Wazir, S., Hameed, B., Zeeshan, S., Zaman, Q., & Iqbal, M. (2015). Psychological burden in ß- thalassemia affected families. Journal of Postgraduate Medical Institute, 29(4), 260-263.
Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peter, J. (1980). Relative of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649-655. doi: 10.1093/geront/20.6.649
ดาวน์โหลด
เผยแพร่แล้ว
2021-06-11
รูปแบบการอ้างอิง
ภัทรมัย ก., มีสุขโข จ., & ล่ามช้าง ส. (2021). ความสัมพันธ์ระหว่างการสนับสนุนทางสังคมและภาระในการดูแลของผู้ดูแลเด็กโรคธาลัสซีเมีย. พยาบาลสาร มหาวิทยาลัยเชียงใหม่, 48(2), 181–192. สืบค้น จาก https://he02.tci-thaijo.org/index.php/cmunursing/article/view/251799
ฉบับ
ประเภทบทความ
บทความวิจัย
สัญญาอนุญาต
บทความที่ได้รับการตีพิมพ์เป็นลิขสิทธิ์ของวารสารพยาบาลสาร
ข้อความที่ปรากฏในบทความแต่ละเรื่องในวารสารวิชาการเล่มนี้เป็นความคิดเห็นส่วนตัวของผู้เขียนแต่ละท่านไม่เกี่ยวข้องกับมหาวิทยาลัยเชียงใหม่ และคณาจารย์ท่านอื่นๆในมหาวิทยาลัยฯ แต่อย่างใด ความรับผิดชอบองค์ประกอบทั้งหมดของบทความแต่ละเรื่องเป็นของผู้เขียนแต่ละท่าน หากมีความผิดพลาดใด ๆ ผู้เขียนแต่ละท่านจะรับผิดชอบบทความของตนเองแต่ผู้เดียว
