ประสบการณ์ชีวิตของผู้เป็นโรคไมแอสทีเนียกราวิส: การวิจัยเชิงคุณภาพ

บทคัดย่อ

บทนำ โรคไมแอสทีเนียกราวิส เกิดจากความผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกัน ส่งผลให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง ถึงขั้นเกิดภาวะวิกฤติการหายใจล้มเหลวได้ อีกทั้งอาการกำเริบของโรคที่ไม่สามารถคาดเดาได้ ยังส่งผลกระทบต่อการดำเนินชีวิตด้านร่างกายและจิตใจ ทั้งกิจวัตรประจำวัน การทำงาน การมีปฏิสัมพันธ์ทางสังคม รวมถึง ความรู้สึกต่อตนเองในเชิงลบ ส่งผลต่อคุณภาพชีวิต ดังนั้นการทำความเข้าใจภาวะเจ็บป่วยอย่างลึกซึ้ง จึงเป็นแนวทางหนึ่งที่สามารถนำมาวางแผนการดูแลผู้ป่วยได้อย่างมีประสิทธิภาพ 

วัตถุประสงค์การวิจัย เพื่อศึกษาประสบการณ์ชีวิตของผู้ที่เป็นโรคไมแอสทีเนียกราวิส ในด้านการรับรู้ต่อการเป็นโรค การเปลี่ยนแปลงการดำเนินชีวิต การจัดการการดูแลตนเอง และการรับรู้ต่อชีวิตที่เหลืออยู่ 

การออกแบบวิจัย การวิจัยเชิงคุณภาพแบบพรรณนา 

วิธีดำเนินการวิจัย ผู้ให้ข้อมูล คือ ผู้ที่เป็นโรคไมแอสทีเนียกราวิส อายุ 18 ปีขึ้นไป จำนวน 15 คน ได้รับการรักษามาแล้วอย่างน้อย 6 เดือน ที่โรงพยาบาลระดับตติยภูมิขั้นสูงแห่งหนึ่งในกรุงเทพมหานคร คัดเลือกแบบเฉพาะเจาะจงตามเกณฑ์ เก็บข้อมูลโดยการสัมภาษณ์เชิงลึก ด้วยแนวคำถามแบบกึ่งโครงสร้าง เกี่ยวกับประสบการณ์การใช้ชีวิตอยู่กับโรคในด้านการรับรู้ต่อการเป็นโรค การเปลี่ยนแปลงการดำเนินชีวิต การจัดการการดูแลตนเอง และการรับรู้ต่อชีวิตที่เหลืออยู่ วิเคราะห์ข้อมูลด้วยการวิเคราะห์เชิงเนื้อหา ตามแนวคิดของ Colaizzi มีการตรวจสอบความเชื่อถือได้ การยืนยันผลการวิจัยและการถ่ายโอนผลการวิจัย 

ผลการวิจัย ผู้ให้ข้อมูล มีอายุระหว่าง 27-85 ปี ระยะเวลาเป็นโรคตั้งแต่ 1-40 ปี ส่วนใหญ่รักษา ด้วยการรับประทานยาและบางคนใช้อิมมูโนโกลบูลินทางหลอดเลือดดำร่วมด้วย ผลการศึกษาแบ่งเป็น 3 ประเด็นหลัก ดังนี้ 1) ชีวิตที่ไม่เหมือนเดิม ประกอบด้วย การอยู่กับความไม่แน่นอน การมีข้อจำกัดใน การดำเนินชีวิต การทนอยู่กับความทุกข์ทรมาน 2) การจัดการการดูแลตนเอง ประกอบด้วย การเข้มงวดกับการรับประทานยาและมาพบแพทย์ตามนัด การใช้ชีวิตอย่างมีสติและเฝ้าสังเกตอาการเปลี่ยนแปลง การหลีกเลี่ยงพฤติกรรมเสี่ยงที่ทำให้โรคกำเริบ การเสริมสร้างความแข็งแรงของร่างกาย การทำใจยอมรับ และใช้ชีวิตอยู่กับโรค และ 3) การรับรู้ต่อชีวิตที่เหลืออยู่ ประกอบด้วย คาดหวังที่จะมีชีวิตอยู่ คาดหวังผล ของการรักษา ไม่คาดหวังใดๆ และคาดหวังต่อการมีที่พึ่งพิง 

ข้อเสนอแนะ ผลการศึกษาครั้งนี้แสดงให้เห็นถึงการใช้ชีวิตและการจัดการตนเองของผู้ป่วยเพื่ออยู่กับโรคไมแอสทีเนียกราวิส ทีมสุขภาพสามารถนำข้อมูลไปใช้เป็นแนวทางในการวางแผนดูแลผู้ป่วยได้ อีกทั้ง สามารถนำข้อมูลไปต่อยอดในการศึกษาวิจัยเพื่อพัฒนาแนวทางในการดูแลผู้ป่วยให้มีคุณภาพชีวิตที่ดียิ่งขึ้น